8歲罕見病兒子不懂說話走路不穩 堅強媽媽：餘生教孩子自理能力
發布時間： 2018/07/24 12:43
最後更新： 2020/05/18 12:42
▲ 罕見病患兒樂樂因基因缺失不會說話，但父母永不放棄。
每個孩子都是特別的，今年已經8歲的樂樂也不例外。樂樂是罕見病22Q13.33缺失症候群患者，他的整體智能發展相當於僅兩、三歲孩子，他至今不會說話，走路也跌跌碰碰需要攙扶，學習上有障礙比普通孩子辛苦千萬倍，樂樂的出現卻令媽媽學會永不放棄，孜孜不倦地教他自理能力，「無論我的孩子如何，他都是我的心頭肉！」
樂樂的外表與正常同齡的小孩無異，樂樂媽媽憶述，樂樂滿月後不久，丈夫及朋友發現兒子軟弱無力，提出找物理治療師或兒科醫生檢查時，她沒放在心上。
我是很想自己的小朋友沒事，所以會和自己說，可能是別人過於敏感，我覺得自己孩子很可愛，從沒想過自己小朋友有病。
醫生初步檢查或是腦癱 腦袋一片空白
直到兒子半歲到健康院檢查，醫生在多項測試中均顯示無法達標，需轉介見專科。而在兒子七個月大時，她聽從建議帶兒子見兒科醫生，醫生經初步檢查後稱是腦癱，擔心失去兒子的心情令她幾乎崩潰。直至樂樂3歲，遺傳科終找到孩子是因基因缺失，確定是罕見病22Q13缺失症候群，以樂樂媽媽所知，目前香港有4名患者。
樂樂媽媽冷靜下來，知道基因病不能透過藥物得到實切的治療，不能再怨天尤人，只能想如何給到孩子適切的治療。由於該病的資料過少，當時醫生亦只是憑200字醫學文獻，稱最長壽活不過5歲。她上網找資料，了解到兒子這種病將來要面對的問題，包括超過九成患者發展遲緩、智能也會受到影響，言語發展是最大困難。
需教千次萬次才掌握技能概念
現實情況一如樂樂媽媽媽所料，樂樂現時8歲半，但整體智能發展僅兩、三歲，至今仍不懂得叫一聲「媽媽」，走路時需攙扶，在學習上面臨巨大挑戰。
樂樂媽媽舉例，上落樓梯普通孩子一歲多開始學，但樂樂從3歲起開始學，至今仍無法自己上落樓梯，因他有體能協調及視覺障礙等，
一件好簡單的事情，其他小朋友眯起眼睛都能做到，對我的兒子卻是好大挑戰。
不僅如此，在陪伴兒子學習過程中，樂樂媽媽坦言，自己的心情猶如過山車，
有時教他一些詞匯，教了半年至一年，好開心他終於掌握到，但很快他又恍如無物，我以為自己終於到岸，原來一切都是假象，心情又跌到谷底。
罕見病兒外表正常 外界產生誤解
樂樂走路不穩，她每次帶兒子外出都處於精神綳緊狀態，因無法預知兒子何時會跌倒，加上樂樂的外貌與正常小朋友無異，故帶孩子外出時，有時會遇到誤解，
兒子因肢體弱，走路無法敏捷，有時在街上會突然停下，揮手，途人覺得他異樣，更有途人因趕時間而誤解兒子，認為他沒家教。
她曾經嘗試帶兒子外出時遇上傷健洗手間無法使用，無奈下只能帶兒子到女廁，結果被女童童言無忌指出「這是女廁！」即使她已經立即解釋「哥哥有特別需要！」，女童的媽媽卻默不作聲，非常尷尬。而兒子自此每次外出都不肯去廁所。她坦言，
在事件上，沒人做錯事，希望外界能多些包容，別未審先判。
樂樂是她的心頭肉，為了專心照顧兒子，她在工作及兒子中毫不猶豫選擇了後者，希望用餘生教識兒子自理能力，
兒子有自理能力困難，不是賺多些錢，就能給孩子安穩生活，我當然想他叫我一聲媽媽，但我更想用餘生幫孩子建立一個安穩的生活，就算我走後，他不需要別人餵才有飯吃，不需要輪候，他冷，不需要照顧者有空餘時拿衣給他穿，冷時懂得自己拉被子，幫他建立自理能力，是當前最急需要做的事。自理能力不是錢可以買回來的。
她亦感恩在照顧孩子的心路歷程中，身邊親人一直支持自己，從沒有放棄、歧視樂樂，
從來沒有叫我不要孩子、再生一個等說話，也沒有因為小朋友有學習困難，覺得這個小朋友是丟架，這些對於我來說是一個無形的支持，也好重要，令我的人生前路更容易走。
經過夫婦兩人共同努力，雖然現時樂樂仍不能言語，但已可以自己食飯，懂得理解短片中内容，懂得看卡通，害怕時會懂得退縮，懂得規律，明白自己做的行為對錯，媽媽不喜歡的事會克制自己，這些進步是她從未想過。
無論孩子如何 都是心頭肉
對於孩子期望，樂樂媽坦言，每位媽媽對孩子都有期望，事實與預期有落差時，就要調節自己的心情，
無論我的孩子如何，他都是我的心頭肉，是我人生最珍貴的孩子，健康固然是開心，不幸患罕見病，不會因做不到預期而減退，生得他出來就要照顧他，我調節期望，接受孩子狀況，接受我改變不了的事，把握我可以改變的事。
珍惜與孩子相處的每分每秒
樂樂的病暫時沒有藥物可以根治，幸暫時沒有生命危險，外國有病例患者在16歲一睡不起，樂樂媽媽明白生命無常，
我很害怕這個病會帶走我的孩子，我不知道這個病甚麽時候帶走他，但我控制不了，我能把握的是他和我的相處時間，活在當下，有意思的一日已刻骨銘心，否則就算給100年，生命還是白過。
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撰文 : 黃存新 TOPick記者
